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Articulo: What my Epileptic Daughter Needs

Posted by El Corsario Negro en 2007-08-24

Until more research leads to a significant medical breakthrough, it will be tough for anyone to live well with epilepsy. In our family’s case, we just try to live on in spite of it and hope that someday soon, something will change for the better and Rebecca can enjoy her pasta in peace.
Randy Siegel

Siempre he tenido mucha suerte, aún en los momentos y situaciones más desafortunados. La Pitiriasis Rosada de Johnny, y por otro lado la Epilepsia de Alex.

Una observación. Es difícil hablar de la Epilepsia de Alex al ser un problema médico complejo, y una potencial violación de su derecho a la privacidad. ¿Me reclamará en algunos años el hacer pública una dolencia que quizás debió ser privada, o al menos no publicarse en la Internet? Desde ahora me disculpo, Alex, si esto te molesta, pero no me avergüenzo de ti, en ninguna forma ni en la mínima cantidad.

Al hablar de la Epilepsia uno imagina la conocida como “Gran Mal”: Ataques convulsivos imprevistos y espectaculares. Sin embargo la Epilepsia es una dolencia que toma muchas forma y afecta más personas de lo que uno imagina. Seguramente, en el futuro, se considerará como el cáncer, no como una enfermedad, sino varias las cuales se diagnosticaron como la misma por desconocimiento de sus causas, mecanismos y efectos.

Efectivamente, se desconocen muchas cosas sobre la Epilepsia. No hay una claridad en sus causas, o en sus diagnósticos. Yo mismo tarde meses en creer que Alex tenía Epilepsia, al no tener evidencia “dura”, la cual resulto casi impráctica de obtener. Tomo varios electroencefalogramas, cada uno de ellos requiriendo mucho esfuerzo por parte de mi esposa, para obtener ese gramo de evidencia que quería. Y eso sin contar el dinero.

A todo esto porque la epilepsia de Alex es (hasta el momento) la más noble y agradable de las posibles. Solo sabemos de un par de ataques, todos por la madrugada, estando ella dormida, en los cuales se quedaba quieta, con los ojos abiertos, sin responder al ambiente. Solo por la obsesiva vigilancia de mi esposa nos dimos cuenta en absoluto, ya que Alex no hace ruido durante los ataques.

Es posible que la Epilepsia sea ahora solo una anécdota para que Alex se la cuente a sus nietos. Ha terminado su tratamiento, le hemos hecho nuevas pruebas, y todo parece indicar que, como en muchos otros casos, su Epilepsia se ha curado (¿controlado?).

De cualquier forma no podemos darnos el lujo de perder su seguro médico (me imagino que ninguna aseguradora se va a arriesgar) y siempre, durante las madrugadas, mi esposa se levantará en las noches, amorosamente, a vigilar su sueño.

Sin embargo hay personas menos afortunadas, cuyos hijos y hijas padecen una enfermedad que reducen su calidad de vida, además de ponerla en riesgo. Una enfermedad la cual no pueden curar, ni apoyar a sus hijos mas que dándoles un abrazo después de cada ataque. Y esos niños, así como sus padres, necesitan mucho más que eso.

What my Epileptic Daughter Needs – More Than Hugs

Se necesita más investigación, mas respuestas, mas tratamientos, mas niños que puedan comer, como dice Randy Siegel, su pasta en paz.

5 comentarios to “Articulo: What my Epileptic Daughter Needs”

  1. Conoci tu blog, mas que nada, porque el libro del nombre de tu URL, es uno de mis favoritos! Aunque llevo un rato siguiendote, recien me entero de que tienes una hija y sabes? Te admiro, a ti, a tu esposa y a ella. Siento (como? no me lo preguntes pero es asi) que les espera un futuro prometedor. Quizas lo que la ayudo fue tener unos padres como ustedes, estando un paso atras de ella, viendo su caminar. Y merece triunfar, va a triunfar. Desde mexico, un abrazo a todos.

  2. Muchas gracias, muy amable comentario. Yo también espero que Alex tenga un futuro prometedor.
    Un abrazo de regreso.

  3. ROSA MARIA MEDINA said

    HOLA:

    POR FAVOR DIGANME QUIEN LE CURÓ O CONTROLÓ) LA EPILEPSIA A EX, MI HIJA TAMBIÉN LA PADECE Y ESTAMOS DESESPERADOS POR ENCONTRAR LA SALIDA PARA QUE ELLA PUEDA RECUPERAR SU SALUD, Y AL IGUAL QUE ALEX SER UNA MUJER EXITOSA EN TODOS LOS ÁMBITOS.

    ESPERO SU INFORMACION

    GRACIAS

  4. Por favor diganme quien le curó o controló la epilepsia a ALEX, nosotros estamos desesperados, tenemos una hija con diez años de padecerla y deseamos que recupere su salud par que haga una vida normal.

    espero su información

  5. Lamento mucho el saber que su hija está enferma, y lamento no ser de gran ayuda. En mi caso se le dio un tratamiento con Kepra el cual no sabemos si ayudó o Alex simplemente sanó al crecer (por lo que investigué en muchos casos los niños “sanan” de la epilepsia al crecer, aún sin medicinas o tratamientos.

    No sabes cuanto me molesta no poder ayudarte, o darte un camino el cual pueda ayudar a tu hija. Soy muy afortunado al tener una hija que ya no ha manifestado la enfermedad.

    Lo único que puedo hacer es enviarles mis mejores deseos, y esperar que la ciencia avance para que mas niños puedan comer su pasta en paz.

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